«Больше всего меня страшит беспомощность детей, которым я не могу ничем помочь»

От простуды, ангины, гриппа невозможно защитить маленьких детей в Домах ребенка. Болеть нормально. Потому что всегда знаешь, что вылечишься. И вылечишь. Однако есть дети, для которых простая простуда может стать смертельной. Их организм ослаблен. Измучен неизлечимыми диагнозами и страшными патологиями. Им необходимо постоянное медицинское наблюдение и забота. Но специальных паллиативных отделений в Домах ребенка, где могли бы оказывать помощь таким детям, сегодня в Новосибирске нет.

Каждый раз, когда в городе наступает ночь, в погасших окнах мамы начинают петь колыбельные своим детям. В этих окнах сон приходит быстро, мягко, нежно. Конечно, в городе есть и другие окна. В них колыбельные поют уже не мамы, а те, кто их заменяет. Сон в таких окнах тревожен и беспокоен.

Когда от детей с тяжелыми диагнозами отказываются родители, они попадают в систему Домов ребенка. Под тяжелыми диагнозами подразумевается: церебральный паралич, гидроцефалия, злокачественные новообразования, печеночная и почечная недостаточность и т.д. В доме ребенка они находятся от нуля до четырех лет. Там особенные дети живут вместе со здоровыми, хотя им нужна круглосуточная паллиативная помощь, отдельное пространство (групповое проживание детей – это постоянный риск распространения различных инфекций), отдельный медицинский персонал, специальное оборудование и медицинские препараты.

Несмотря на то, что Дом ребенка – это медицинское учреждение, там не всегда могут оказать необходимую помощь тем, чьи диагнозы практически не совместимы с жизнью. При возникновении хоть какой-то угрозы, связанной с заболеваниями ОРВИ, гриппа, ангины, ротавирусной инфекции, которая может привести к тотальному ухудшению здоровья таких детей, их немедленно отправляют в инфекционную больницу.

Сборы. Машина скорой помощи. Новая обстановка. Новые врачи. Посторонние люди. Все это большой стресс для любого ребенка. И колоссальный для ребенка с тяжелыми заболеваниями.

В больнице с детьми с серьезными патологиями находятся няни. Они заменяют им мам. Ухаживают. Разговаривают с ними. Читают стихи и сказки. Не бросить тяжелобольных детей одних в больнице позволяет наш проект «Больничные дети».

«Бывает, ребенок поступает к нам. Он лежит весь отрешенный. А если он в таком состоянии, он не будет болеть две недели. Он может месяц, два болеть. Иммунитет ослабляется. Он еще больше может нахватать болезней, чем было у него, когда он только поступил в наше отделение. Даже на кислороде может оказаться. Этот ребенок не хочет жить, и ты должен так в него поверить. Ты должен так вокруг него ворковать. Любить. Лелеять. Чтобы он почувствовал, что нет этого предательства. Его не бросили. Почувствовал, что его любят люди. Это не словами. Это на чувственном уровне», – рассказывает Галина Якушева, няня.

«Мы изучали специальную литературу, чтобы понять, как дождаться реакции, как понять, что ребенку хорошо, как хоть немного облегчить его состояние. Понимаете, их даже часто тяжело помыть. До того сильный тонус мышц», – говорит Нина Чудинова, куратор проекта «Больничные дети».

Чем выше уровень ухода за детьми с тяжелыми диагнозами, тем лучше функционирует их организм. Няни выполняют все необходимые процедуры: чистят ушки, носики, подстригают ногти. Следят за тем, чтобы не было пролежней. Такие дети почти не двигаются, поэтому их нужно переворачивать в строго в определенные часы. В условиях больничного стационара оказывать такую помощь сложно. В палатах для детей-сирот одновременно может находиться больше 10 малышей, и половина из них будет нуждаться в особом уходе.

«Больше всего меня страшит в этой работе беспомощность детей, которым я не могу ничем помочь. Они лежат, кричат, плачут от ужасных болей, а я ничего не могу сделать. Ты идешь к медсестрам, говоришь, что ребенку плохо, а они отвечают, что дали все препараты, сделали все, что нужно. Дальше они бессильны. Я смотрю на ребенка, уговариваю его бороться. Иногда думаю, главное пережить ночь, утром будет легче», – делится Светлана Митягина, няня.

Работать в таких условиях непросто не только няням, но и всему персоналу больниц. Для ребенка перемещение из одного учреждения в другое, разрыв с близким взрослым – это огромный стресс. Жить и расти в больничной палате почти невозможно, а еще там почти нет времени для радости.

«Мы хотим сделать так, чтобы у этих деток была "жизнь на всю оставшуюся жизнь". Именно так звучит слоган фонда "Вера". В общем-то в этой фразе и заключается весь смысл деятельности помогающих специалистов в работе с паллиативными пациентами. Чем меньше вариантов перемещения, которые вызывают дискомфорт и большие неудобства у детей, тем больше времени на жизнь. Сегодня эта проблема уже «подсвечена» и государство повернулось в сторону людей с паллиативом. И средства уже выделяются, и в регионах начали говорить о программах создания паллиативных коек прямо в учреждениях для детей-сирот», – объясняет Марина Аксенова, директор фонда «Солнечный город».

Разрешение о том, чтобы паллиативные койки появились в Домах ребенка Новосибирска уже есть. Однако для того, чтобы это разрешение превратилось в реальную работу, нужен бюджет. 266 000 рублей необходимо на первом этапе - для того, чтобы оборудовать помещение для хранения наркотических и сильнодействующих препаратов. Только после этого Дом Ребенка сможет получить лицензию на работу с паллиативными детьми.

Рано или поздно государство обязательно выделит необходимый бюджет, но в сегодняшних условиях неопределенности невозможно спрогнозировать, когда это случится. А мы с вами можем помочь детям прямо сейчас. Обеспечить их необходимым уходом, препаратами, оборудованием. Сделать так, чтобы ребенок в любой ситуации оставался в учреждении, а не «зависал» в больничной палате на несколько недель, а иногда и месяцев.

«Наша главная заинтересованность в том, чтобы сократить частоту попаданий тяжелобольных детей в больницу. Бывает так, что ребенка выписывают, а через два дня снова привозят, потому что без лекарств и оборудования, ему становится хуже. В идеале – сделать так, чтобы они туда вообще не попадали. Это приведет к двум последствиям: во-первых, для ребят будет приемлемая жизнь. Они смогут получить больше «заботы с уважением» к себе. А второе, так как тяжелых детей не будет в стационаре, то сократится нагрузка на наших больничных нянь», – говорит Марина Аксенова.

Каждый раз, когда в городе наступает ночь, в погасших окнах мамы начинают петь колыбельные своим детям. В этих окнах сон приходит быстро, мягко, нежно. Мы уже знаем, что в городе есть другие окна. Например, те, за которыми спят «тяжелые» дети. Здесь сон приносит невыносимые боли.

Именно поэтому «Солнечный город» открывает сбор средств на оборудование палаты для хранения наркотических и сильнодействующих препаратов в рамках организации паллиативного отделения в Доме ребенка. Там необходимо установить необходимые по стандартам двери и мебель. И вы можете помочь. 266 000 рублей необходимо, чтобы подарить спокойный сон тем, для кого просто проснуться – это уже жизнь.