«Для меня праздник, если я могу немного посидеть в тишине»: откровенная история Александры, мамы особенного ребёнка

Александра и Роман Юрьевы воспитывают троих детей: Вике 7 лет, Никите 4,5 года, а Ване год и 10 месяцев. Никита — особенный ребёнок, в год врачи поставили ему диагноз ДЦП и задержка развития. В прошлом году маме удалось принять инвалидность сына, в этом ей помогла работа с психологом.

«У Никиты случилась сильная гипоксия в родах, которая повлияла на его диагноз, — рассказывает мама Александра. — В роддоме сына выписали как здорового ребёнка, но когда мы приехали домой, я сразу поняла, что с ним что-то не так: бегали глазки, он часто засыпал и просыпался. В два месяца невролог забила тревогу — у него не появились многие навыки. Только в четыре месяца он начал держать голову лёжа на животе, а в вертикальном положении ближе к году. Совсем недавно он научился сидеть, не заваливаясь, и вставать у опоры. У него слабость мышечного тонуса, проблемы с равновесием и координацией. Уходят годы, чтобы у Никиты появился качественный навык.  

Я обратилась к психологу, когда осознала: непринятие диагноза мешало мне жить и забирало ресурсы. Было очень сложно, я не справлялась, проваливалась в депрессивную яму, чувствовала эмоциональное выгорание, не выдерживала и могла сорваться на близких, потому что не было сил. Но мне удалось это проработать, и стало легче. Я начала осознавать Никиту как отдельную личность, а не как часть меня. У меня появились новые эмоции и личные цели. Муж проще принял диагноз сына, он не стал эту информацию пускать глубоко внутрь и заниматься самокопанием, зацикливаться на этом». 

Также большой поддержкой для семьи стала помощь няни из нашего проекта «Профессиональная забота». Полтора года Ирина приходит к детям, чтобы помочь родителям найти свободное время на решение срочных дел и отдых. 

«Я узнала о проекте от другой особенной мамы и обратилась за помощью в фонд, потому что было очень тяжело, — делится мама. — Старшая дочка пошла в первый класс, Никите было три, а Ване всего полгода: всем нужно уделить много времени и внимания. У нас нет постоянной помощи от близких, наши родители переехали и живут не в городе. Муж поддерживает меня, может побыть дома с детьми, чтобы я сходила куда-нибудь, но у меня не всегда есть силы на это. 

Я постоянно нахожусь дома с тремя маленькими детьми — это очень тяжело. Выбраться на улицу со всеми сразу получается редко. Поэтому помощь няни бесценна для родителей особенных детей. Ирина очень нас выручает, она полностью отдаётся детям: играет и полезно проводит время с ними, может накормить и уложить на дневной сон. А я могу выдохнуть, отвезти Вику в школу или на танцы, сходить к врачу сама или с ребёнком, сделать уборку, приготовить или заняться учёбой. Ещё для меня праздник, если я могу немного посидеть в тишине, ведь устаёшь от постоянного списка дел в голове. 

С Ириной мы хорошо совпали в психологическом плане. Женщина ответственная, любит свою работу, для неё это даже не работа, а призвание. Многие моменты мы можем с ней обсудить, я могу попросить совет, она тоже многодетная мама. Основа наших отношений — это взаимоуважение, доброжелательность, выстроенные границы. Негатива у нас не было, всё только на позитивной волне. Няня справляется с Никитой на 100%, он её любит. Сын не может говорить, но он мне все уши прожужжал про няню на новогодних каникулах. Несколько раз в день говорил "няня", я спрашивала: "Хочешь увидеть няню? Он отвечал: "Да!"

Для меня проект "Профессиональная забота" — это возможность переключиться от постоянных мыслей о реабилитациях и здоровье ребёнка. Это возможность уделить время себе, своему состоянию, психологическому и физическому здоровью. Для Никиты это тоже большой плюс, к нему приходит человек в ресурсе с новой позитивной энергетикой, который принимает его, помимо родителей.  

Сейчас состояние Никиты намного лучше из-за постоянных занятий. Видно, что он понимает, идёт речевое и физическое развитие, немного понятны его перспективы, если не будет откатов. Появилась большая надежда и вероятность, что он заговорит и начнёт ходить с опорой. С этого года реабилитации стали более систематичными, подобраны постоянные педагоги и специалисты, что позволяет больше планировать своё время. До этого три года я бегала с высунутым языком по разным врачам, конечно, это высосало всю энергию. Искать деньги на реабилитации — это дополнительный стресс-фактор. Муж работает, но из-за пандемии сильно упал заработок, сейчас он постепенно восстанавливается, но всё равно ещё тяжело. К тому же у него были проблемы со здоровьем. Можно сказать, что у нас одни пособия, на которые мы всё оплачиваем.  

К своему особенному материнству я отношусь с благодарностью. Я изменилась и выросла, много всего осознала с учётом проделанной работы и опыта, а также с появлением третьего ребёнка. Я благодарна, что Никита такой, ведь у него мог быть диагноз тяжелее. Он научил меня ответственности, ценности жизни и здоровья и не относиться к многим вещам, как к должному. Мне было безумно страшно перед третьей беременностью, но я очень рада, что Ваня к нам сам пришёл. Он — как недостающий пазл в картине нашей семьи. После особенного ребёнка так радуешься нормотипичному ребёнку. Ваню взяли в ясельки, он прошёл адаптацию, но пока мало туда ходит из-за болезней.  

В декрете я уже больше семи лет, теперь нужно уделять время на свою реализацию и профессию. Конечно, уже хочется заниматься чем-то своим, помимо детей. Я задумалась, что хочу работать с детьми, так как у меня есть образование психолога. Никита ходит к нейропсихологу, и я буквально сразу увидела результат от работы, поэтому меня очень заинтересовала эта сфера. И я пошла учиться на нейропсихолога. Один из специалистов открыл онлайн-обучение и я выиграла грант, поэтому учусь бесплатно — это подарок судьбы. У меня на носу диплом, и в этом плане няня тоже очень помогает. Она с детьми, пока я могу уделить время учёбе. Мне бы очень хотелось начать работать, хотя бы пару раз в неделю, хотя бы неполный день». 

На нашем сопровождении находятся 47 особенных семей с 50 детьми из Новосибирска и Татарска. Ежемесячно к ним приходят няни на 30 часов, для родителей это бесплатно. Наш фонд обучает и оплачивает работу социальных нянь. 1 час работы няни стоит всего 250 рублей, а месяц заботы = 7500 рублей (без учёта налога в размере 6%).

Вы можете поддержать семьи и проект «Профессиональная забота». Любая сумма сильно поможет мамам и папам особенных детей, если вы сделаете пожертвование на нашем сайте. 

Ещё один из способ стать частью доброго дела и помочь семьям, которые в этом нуждаются, рассказать о проекте знакомым и в своих социальных сетях. 

* Проект реализуется при поддержке гранта Министерства региональной политики Новосибирской области.