«Для меня важно было, чтобы няня смогла стать другом для Тимура. Так она стала другом и для меня»

Семья Светланы и Азамата Уразалимовых из Татарска воспитывают двоих детей. У старшего сына диагноз ДЦП, поэтому к нему приходит няня из нашего проекта «Профессиональная забота». В статье мама делится своей историей и рассказывает, почему такая поддержка необходима для семей с особенными детьми.

«Нашей семье 14 лет. Вместе с мужем Азаматом мы воспитываем двоих детей. Тимуру 13 лет, Алине 7, они учатся в лицее города Татарска, — рассказывает мама Светлана. — Из-за особенностей развития сына и трудностей с передвижением по городу и в школе, он обучается на дому по общеобразовательной программе.

Сын родился недоношенный в 26 недель с весом 970 грамм. Беременность проходила хорошо, поэтому его рождение на таком раннем сроке было большим потрясением для нашей семьи. Было очень тяжело. Для меня это особенная тема, и я могу рассказывать, как всё случилось часами, воспроизводя всё по минутам. Хочется забыть, не помнить ничего, но не забывается.

Тимур — ребёнок с ДЦП с сохранным интеллектом, но его движения ограничены: самостоятельно он не сидит, не стоит, не ходит, ползает по-пластунски, передвигается на коляске или с моей помощью. Он хорошо разговаривает, любит петь и рисовать, много раз участвовал в районном фестивале для людей с ограниченными возможностями здоровья. Тимур, как многие ребята его возраста, интересуется играми в телефоне, у него даже есть свой ютуб-канал с сотней подписчиков, где он выставляет обзоры на игры. Ещё любит гулять, путешествовать на поезде и на машине. Для него очень важно общение не только со сверстниками, но и со взрослыми, мы всей семьёй часто ездим в гости к родственникам в деревню. Алина учится в первом классе, занимается танцами, лёгкой атлетикой, тоже любит гулять и общаться с друзьями.

Муж работает учителем физической культуры в лицее, я не работаю — всё время для сына. Всей семьёй мы любим играть в настольные игры, гулять, ходить в кино. Любим, когда к нам приходят гости. Отмечаем дни рождения с большой компанией родственников. Я и дети вместе печём торты, печенья. Ходим болеть за нашего папу, он играет в волейбол за районную команду.

Про проект «Профессиональная забота» мы узнали от специалистов Комплексного центра социального обслуживания населения. В июле 2023 года мне позвонила Елена, куратор проекта в Татарске, и рассказала подробности. Я сначала не поверила, что такое возможно в небольшом городе, и нам бесплатно дают воспользоваться этой услугой — 30 часов в месяц к нам приходит социальная няня Елена Михайловна. Это моё свободное время, когда я могу заняться своими делами по дому, не отвлекаясь на сына, или провести время с дочерью и мужем, могу сходить в больницу, в кино, на маникюр, прогуляться по магазинам.

Проект важен для мамы особенного ребёнка, потому что у неё появляется свободное время, которое она может потратить как хочет. У родителей появляется новый человек, которому они могут доверить ребёнка и не бояться, что с ним может что-то случиться. И у ребёнка появляется близкий человек и друг для его общения.

Именно такой я представляла няню для нашего сына: ответственная, добрая, заботливая, понимающая, сопереживающая. Для меня важно было, чтобы няня смогла стать другом для Тимура. Так она стала другом и для меня, с ней мы можем поговорить обо всём, она всегда поддержит или даст совет. Сын с нетерпением ждёт встречи с ней. Вместе они играют, гуляют, смотрят фильмы, читают.

Если раньше мне приходилось искать, договариваться с кем-то, чтобы присмотрели за Тимуром, то сейчас я всегда могу попросить Елену Михайловну. В нашем городе трудно найти профессиональную няню самостоятельно.

Целью моей жизни всегда было — сделать своего ребёнка счастливым. На коляске, без коляски, главное, чтобы он был счастлив и знал, что его любят, а мама с папой всегда будут рядом.

На принятие диагноза сына у нас ушёл год — всё это время мы находились в подвешенном состоянии. Когда ему поставили точный диагноз ДЦП и дали нам розовую справку об инвалидности, я не могла поверить, что у нас такое случилось. Мы с мужем и врачами думали, как нам дальше жить. И наступил такой момент, когда я уже не спрашивала у врачей, чего нам ждать, а спрашивала, чем я могу помочь своему ребёнку, и мы строили план действий. И сейчас в некоторых моментах мы живём так, что мы ещё принимаем диагноз. Потому что ребёнок растёт и меняется, он немного по-другому воспринимает окружающий мир. Ещё у Тимура не появился вопрос: “Почему все дети другие, а я такой?”

Я никогда не отвечаю на вопросы: "Почему так случилось?" и "Что будет дальше?". Иначе можно сойти с ума. Отгоняю от себя эти мысли. Нужно верить! Самая тёмная ночь всегда заканчивается. Нужно жить не только ради детей, но и ради себя. Нужно отвлекаться от повседневной рутины. Отдыхать. Я всегда занимала себя чем-нибудь. Искала то, чем мне нравится заниматься. Например, я вышивала крестиком, вязала, готовила, рисовала, ходила на фитнес, старалась много времени проводить на даче или в деревне у родителей. Я всегда жила в ожидании чего-то хорошего.

Что для меня поддержка? Во-первых, я сама. Я не сдавалась! Я была уверена, что Тимур будет жить, что у нас всё будет хорошо! Во-вторых, любовь и поддержка мужа, он всегда был рядом, мои родители и сёстры. Вообще очень много близких людей поддерживают и помогают, заботятся и переживают за нас. Друзья, учителя Тимура, вот теперь и няня тоже стала человеком, который заботится о нашем сыне и помогает нам. Огромное спасибо фонду за такую возможность для нашей семьи!

А забота для меня — это когда кто-то за меня сходит купить продукты, помоет посуду, сделает уборку. Когда позвонит мама утром и спросит, как у вас дела. Или слова мужа: “Одевайтесь тепло, на улице холодно” или он может встать ночью к Тимуру вместо меня. Когда я не подвергаю себя опасности и забочусь о своём здоровье, занимаюсь ходьбой, чтобы быть всегда в тонусе. Если я устала, и говорю мужу, что мне нужно куда-то съездить, отвлечься от домашней рутины, сходить на маникюр, к парикмахеру, на фотосессию — это тоже забота о себе.

К детям забота проявляется в обычных вещах: каждый день я их умываю, одеваю, кормлю, убираю, помогаю сделать уроки, складываю портфель, составляю игрушки, расчёсываю, обнимаю, спрашиваю, что их сегодня порадовало и что понравилось на уроках — от этих вопросов становится тепло».

* Проект реализуется при поддержке гранта фонда «Культура благотворительности».