Макар заново познает мир

Макар Макаренко, который очень нуждался в точной диагностике и подборе препаратов, благодаря вашей поддержке, получил необходимую помощь. Сегодня мы хотим опубликовать письмо родителей Макара, которые подобно  рассказали о том, как все прошло.

***

В Мюнхен прилетели 13 мая, в обед. Перелет длился 7 часов с пересадкой в Москве. В аэропорту нас встретил переводчик Олег. Первую ночь мы провели в отеле. Поспать практически не удалось, т.к. разница во времени дала о себе знать (5 часов). Макар поспал всего 3 часа. Он тяжело перенес разницу часовых поясов и долго привыкал к новому времени.

На следующий день с утра мы поехали в клинику Рехст дер Изар. На приём попали не сразу, пришлось подождать. Врачи были очень вежливыми и обходительными. Выслушав нас и изучив снимки и документы, назначили МРТ + КТ + развёрнутый анализ крови. По результатам этих исследований профессор Майер принял решение провести операцию по удалению шунта и проведению вентрикулостомии (создание искусственного оттока ликвора из желудочков головного мозга). 

Мы подписали все необходимые документы, операцию назначили на понедельник, 21 мая. В понедельник в 7 утра мы были уже в клинике. Макара забрали на операцию в 10:35. Через 3,5 часа нас пустили к Макару в реанимацию. 1.5 часа мы были рядом с ним пока он приходил в себя. За это время к нам каждые 5 мин. подходили врачи и медсестры , интересовались состоянием Макара. Операция прошла по плану без осложнений, через 1 час за Макаром приехал реанимобиль и перевез нас в детскую клинику Швабинг, в послеоперационное отделение.

В клинике мы находились в палате интенсивной терапии. Сынок был весь в датчиках и под капельницей без перерыва. В пятницу, 22 мая, после утреннего обхода врачей было принято решение оставить Макара в отделении  до следующей пятницы, так как операция была очень серьёзная и требует повышенного наблюдения. У Макарушки были очень болезненные швы на голове и животике. Он получал обезболивающие препараты, но сильно плакал при болях. Сам поел один раз за два дня, настолько был слабеньким.

В субботу, 23 мая, в палату приходил доктор Смит, сообщил, что датчики с нас не снимут и будут капать дальше. Не смотря на то, что Макар сам поел за все это время только 1 раз, нас успокаивали тем, что капельницы очень питательны. Обезболивающие ставили каждые 4 часа. С утра Макарик проснулся с отекшим глазиком, днем больше спал, когда не спал - большую часть времени плакал. Невыносимо было видеть его страдания. Все это время нас поддерживала надежда на улучшение здоровья сыночка. Визит невропатолога перенесли на следующий день, а на пятницу запланировали контрольные обследования.

В ночь перед МРТ у Макара поднялась температура. Утром нас увезли в другую клинику на МРТ. После исследования (оно проводилось под общим наркозом) Макарка стал хуже себя чувствовать. Появилось подозрение на воспаление оболочек головного мозга, менингит. У сына взяли кровь и сделали пункцию спинного мозга, страшные подозрения подтвердились - в ликворе обнаружили бактерий. Срочно назначили антибиотики 6 раз в день.  Во вторник, 26 мая, врач нейрохирург Янг, пришедшая на обход посмотрела на Макара, увидела, что ребёнку стало хуже.  Было сделано предположение: ликвор отходит из головки в недостаточном количестве, т.е. накапливается. Этим и вызваны боли, возможно, это было связано с инфекцией. Возникла необходимость во внеплановой операции по установке шунта. В тот же день Макару поставили дренаж, чтобы облегчить его состояние, так как пока не вылечен менингит, операцию делать нельзя. Эта новая беда привела к новым страданиям сыночка. В те дни нам очень помогла поддержка всех, кто нам помогал. Спасибо всем за это.

К понедельнику, 30 мая, Макару стало легче - повеселел и начал улыбаться, появился аппетит, только ел очень мало. Продолжали ставить капельницы, но уменьшили объем. Все это время малыш очень хотел на ручки, но врачи не разрешали, требовалось, чтобы он оставался лежать. Как это объяснить малышу? Бактерий в крови и ликворе не оказалось, но небольшое количество лейкоцитов показало, что воспаление ещё оставалось. Было принято решение ставить антибиотики до субботы. Операцию по установке шунта запланировали провести сразу же после того, как состояние Макарки нормализуется.

Неделю у нашего малыша оставалось тяжелое состояние, которое осложнялось постоянно скачущей температурой. В те дни мы все время были рядом с сыном. 

И вот 9 июня Макару сделали операцию - шунтирование. Сделали компьютерную томографию и убедились, что шунт лежит правильно. Этот шунт рассчитан на рост ребёнка до 14-15 лет. После шунтирующей операции состояние Макара значительно улучшилось, у него прекратилась рвота (так сильно его мучающая), а это значит, что старый шунт плохо работал и ликвор сбрасывался в недостаточном количестве. Операция длилась 3 часа, а в реанимации мы пробыли 8 часов. Сынок очень тяжело отходил от наркоза. Крепко сжимал своими ручками наши пальцы и ни на минуту не отпускал от себя. Чувствовал, что мы рядом и ему становилось спокойней. В 9 часов вечера нас перевели в палату. Всю ночь папа просидел рядом с Макаром, охранял его сон и успокаивал, когда тот просыпался. 

На следующий день, 10 июня, утром приходили врачи, обещали, что все будет хорошо. Капельницы и антибиотики назначили ставить ещё 7 дней, поэтому подключичный катетер оставили. Макар оставался слабеньким после всех страданий, что ему пришлось перенести, но было видно, что ему стало намного легче. В тот же день к нам приходил нейрохирург. Сказал, что восстановительный период проходит нормально. Сделали УЗИ животика, жидкости нет. Это хорошо! Наконец-то нам разрешили брать сына на руки!!!

Он так долго лежал, что успел забыть как хорошо на ручках. Но он очень быстро вспомнил, что на руках намного интересней. Теперь долго лежать отказывался, плакал и требовал, чтобы его взяли на ручки! Мы этому несказанно рады! Сами соскучились и с рук не спускаем. Так хотелось, чтоб уже быстрее с Макара все датчики, катетеры сняли.

Врач разрешил нам выходить на улицу, но погода не позволяла. Уже неделю шел дождь, и было прохладно. Жаль. Мы с Макаром уже устали сидеть в четырёх стенах. Ждали потепления, чтобы сразу пойти гулять! Может быть, из-за погоды сынок плохо спал и капризничал, а может уже устал от больницы.

11 июня Макару сняли катетер, отменили антибиотики, сняли повязки. Оставались только датчики, показывающие сердечный ритм, они, к счастью, никаких неудобств не причиняют. Шесть раз в день приходила медсестра измеряла давление, температуру, смотрела реакцию зрачков на свет. Приходила врач физиотерапевт, но особо позаниматься с Макаром у неё не получилось. Макарка начал плакать и капризничать, просто он ещё не совсем хорошо себя чувствовал. Врач присаживала Макара, заставляла держать голову, но сыночку больше нравиться сидеть у мамы на ручках. Запланированы визиты логопед, эпилептолог, офтальмолог, специалист по Войта терапии. Неделя обещала быть насыщенной!

Физиотерапевт дала нам специальную коляску, Макарчику очень понравилось в ней сидеть и ездить по улице. Спинка, ножки и головка в правильном положении,и сынок не уставал так, как это было раньше старой обычной не ортопедической коляске. Наш лечащий врач доктор Лесли Смит и физиотерапевт фрау Беате Куд рекомендовали приобрести для Макара такую же. Коляска необходима для дальнейшей реабилитации Макара. Мы купили бывшую в употреблении, так как она на порядок дешевле, но все оборудование сделано по меркам Макара, так что гулять с ним сможем теперь сколько угодно. Потому что правильно сидеть, лежать, ехать по улице с зафиксированными головой, шейкой и спинкой, ножками – это очень важно для ещё не окрепшего тельца малыша.

В клинике мы познакомились с очень хорошим врачом – доктором Лесли Смитом. Не так давно он работал и учился в Москве и знает русский язык. Так как переводчик приходил только с утра, доктор Смит нас выручал в течение дня, помогал с оформлением документов, хлопотал о том, чтоб нам уменьшили счёт, да и вообще он просто очень хороший человек и врач. Спасибо ему огромное!!!

За оставшиеся 2 недели нам подобрали правильный противоэпилептический препарат, и впервые за долгое время серийные приступы перестали мучить Макара.  Это настоящее счастье - когда сыночка не скручивает и не выгибает, ребенок наконец-то перестал страдать. 

Каждый день к Макару приходили физиотерапевт, логопед и эрготерапевт. Они занимались с Макаром каждая по 30 минут. Занятиями с малышом специалисты были довольны, говорили, что он тоже старается и у него уже многое получается. Макар стал лучше удерживать головку в положении сидя, сильный тонус, конечно, ему очень мешает, но с ним необходимо бороться занятиями.  Заниматься нужно постоянно, только тогда можно говорить о выздоровлении малыша.  Макар стал эмоционально более живым. Быстро реагирует на тембр голоса, знает своих и прислушивается, если слышит незнакомые ему голоса. Врачей и чужих людей не боится, на ласковый разговор всегда отвечает улыбкой! Улыбается Макар – улыбаемся и мы! 

Выписали нас из клиники 27-го июня. Наш лечащий врач договорился с физиотерапевтом и эрготерапевтом, чтоб мы могли продолжать ходить на занятия. Для нас было очень важно продолжать заниматься с Макаром, особенно по методу Войта. С нашими диагнозами предпочтение отдаётся именно этому методу. 

В Новосибирск мы вернулись 17-го июля на день позже, чем планировали. Рейс из Мюнхена был задержан, и мы опоздали на наш рейс Москва – Новосибирск. Нам предоставили совершенно бесплатно гостиницу, где мы переночевали, а потом смогли продолжить полет до Новосибирска. Макар такое небольшое приключение перенес стойко, он у нас молодец!

Самое главное, что есть отличный результат от лечения в Германии. Макара больше не рвёт, и нет так мучивших его приступов. Макарчик стал более активным, можно сказать заново познает мир.  Мы очень любим своего малыша и искренне стараемся помочь ему справиться с такой серьёзной болезнью. Когда видим что Макару становится лучше, мы начинаем смотреть в будущее без страха, зная, что у нашего малыша ёщё не всё потеряно, надеяться, что со временем он начнёт передвигаться самостоятельно, называть нас мама и папа, чего нам сейчас очень не хватает. Спасибо, что дали нам возможность заниматься лечением сына. Храни Вас всех господь, за ваши действительно добрые дела!!! Спасибо!!!

Спасибо ещё раз всем, благодаря кому, мы смогли осуществить эту поездку!!! Нашу благодарность невозможно выразить словами!!! Ваша помощь и поддержка дала нам шанс на полноценное развитие нашего малыша!

С благодарностью, Макаренко Лада и Андрей»