Письмо мамы, которая надеется на вашу поддержку

Требуются средства для лечения в Берлине Ксении Нордц, 2 года, Новосибирск. У девочки эпилепсия, ежедневно у Ксюши бывает несколько десятков приступов.

Нами был проведен анализ ситуации и мы считаем, что специалисты в России не могут справиться с теми проблемами, которые возникли у ребенка из-за врачебной халатности. Основная цель поездки в клинику в Мюнхене — подбор лекарств для снятия эпилептических приступов, т.к. в настоящее время те препараты, которые принимает ребенок не только не снимают приступы, но и убивают мозг девочки, тем самым, уменьшая ее шансы на восстановление.

К сожалению, никто не может гарантировать полного выздоровления Ксюши, но есть шанс скорректировать лечение таким образом, чтобы ребенок мог восстановиться после перенесенных травм и сформировать элементарные навыки самообслуживания (есть, двигаться, реагировать на окружение).

Мама Ксении, Юлия, одна воспитывает двоих детей, семья находится в крайне тяжелой ситуации и не может рассчитывать на помощь родственников.

Сумма, выставленная клиникой за первоначальное обследование, составляет чуть более 8000 евро (счет прилагается). Предположительно, общая сумма, которая потребуется, составляет 30000 евро, в нее включены: затраты на лечение и дополнительные обследования, затраты на питание и проживание, билеты, оплата услуг принимающей стороны, услуги переводчика и др. Срок пребывания в Германии — 1,5 месяца.

Ниже приводим без изменений письмо мамы, которая просит вас о помощи.

***

Два года назад у меня родилась чудная малышка имя этой чудочки — Ксения! На свет мы, правда, появились чуть раньше, чем мы ожидали, семимесячные. Мы росли, развивались и все было бы здорово, если бы в один злосчастный день мы не пришли к нашему педиатру, которая нас направила в процедурный кабинет на прививки. Нам поставили сразу в один день пять прививок: АКДС, полиомелит, гепатит. После прививок я не могла успокоить ребенка 3 часа, хотя она у меня спокойная. После злосчастных прививок у ребенка стало сводить периодически глазки, появилась рвота. Я вызвала скорую, приехав, они даже не посмотрели ребенка и сделали заключение-отравление, не обратив внимание на то, что ребенок на тот момент находился на естественном вскармливании. 

Нас увезли в инфекционную. Там мы в отделении пролежали почти сутки, нам промывали желудок ребенок никак не реагировал и только тогда, когда у ребенка конкретно свело глаза, и она не могла смотреть и начались судороги, и я начала панически кричать и искать бегать мед сестру только тогда ее унесли в реанимацию. Реаниматологи долго не могли установить диагноз, у ребенка судороги бесконечные были несколько дней, в коме она пробыла две недели. Когда меня впустили к ребенку, я не узнала свою жизнерадостную веселую девочку — всю в проводках бледная, опухшая и страшные прогнозы врачей: она не придет в себя, готовьтесь к самому страшному, она не выживет. Диагноз герпесно менингоэнцефалит не уточненной этиологии. Я стояла, смотрела на своего ребенка у меня сердце обливалось кровью, руки, и ноги дрожат, я ничего не могу сказать, все как будто в страшном сне я только молилась и просила Бога, чтоб он не забирал мою девочку, старалась всю энергию отдать ей. 

Кто узнавал, что перенесла моя дочь, все твердили только одно пускай лучше Господь Бог заберет ее, чтоб не мучилась, так как поражение мозга это все, ничего хорошего — инвалидность, растение. Но я все равно продолжала молиться, ходила в церковь каждый день на службы, каждый день по несколько раз звонки в реанимацию и все тот же ответ состояние критически тяжелое. Но все таки Бог услышал меня и Ксюша пришла в себя , врачи стали говорить что они очень удивлены что такой тяжелый ребенок и выжил, все равно ничего хорошего не ждите, будет как растение и глаза будут бегать , взгляд не будет фиксировать. Январь, февраль моя девочка пролежала в реанимации, в марте ее перевели в отделение и меня положили вместе с ней. И вот тут начался, ужас я даже в страшном сне не могла представить, что такое бывает. Ребенок кричал, не переставая, приступы эпилепсии не прекращались, питалась через зонд и врачи никак не помогали ребенку не обезболивающим, ничем, утверждая, что ребенок сам должен выйти из этого состояния это они так называли реабилитационным периодом. В апреле нас перевели в неврологию, там мы лежали два месяца приступы были страшные с замиранием, с посинением, с остановкой дыхания. И врачи тоже не могли ничего сделать были бессильны. Весь ужас, перенесенный дочуркой словами не передать и все конечно не описать. Одно могу сказать, что не пожелала бы даже злейшему врагу такого. 

Сейчас нам уже 2 годика мы принимаем препараты фенобарбитал, конвулекс, кепра, мы пока не держим головку, не сидим, но мы мало помалу фиксируем взгляд, поворачиваем головку на звук и играя в ладушки есть маленькая попытка улыбнуться пускай маленькая, но она есть. Один раз, когда нас с дочей увозили с приступом на скорой в больницу на тот момент охота было выть, мир казался черным пятном и врач мне сказала очень важное, что мне помогает и дает силы для борьбы до сих пор: " Представь, что ты находишься в поле полном ярких красивых цветов и навстречу к тебе бежит твой ребеночек и кричит тебе -мамочка, я тебя люблю!" И теперь когда опускаются руки и мир, кажется не мил я представляю эту картину и как будто открывается второе дыхание. Сейчас я пробую всевозможные методы для восстановления дочери, ездили и в Омск на ИВТ , и ходили к разным частным неврологам каждый врач по своему пытается лечить, а ребенку все хуже и хуже, ходим к остеапату, дома занимаемся по Доману-это и горки и копирование и маски делаем, только мешают заниматься каждодневные приступы, Ксюша находится на зондовом кормлении.

Я в первый раз в своей жизни прошу помощи так как никогда ни на кого не надеялась кроме как на себя, но сейчас очень тяжело, ребенку нужна помощь а если сейчас упустить время то потом я уже никогда не восстановлю свою дочь. У Ксюшеньки появился шанс восстановиться, избавиться от каждодневных страшных приступов, научиться держать головку и сидеть. Мы обратились в клинику в Германии и там рассмотрев наши документы готовы нас принять. Это единственный наш шанс, купировав судороги, которые причиняют дикую боль и ребенок весь день плачет, Ксюша наконец то начнет развиваться. На лечение и обследование нужно 30 000 евро, ребенок 5 дней находится в больнице на обследование, затем ребенку подбираются препараты на это может уйти 3 месяца. Пожалуйста, помогите мне собрать эти деньги, одна я такую сумму не соберу, я одна воспитываю двоих детей, а это единственный шанс дочки — избавиться от приступов эпилепсии и начать развиваться нормально.

 С уважением, Юлия Нордц