Последняя надежда

Кажется, что с тобой никогда такого не случится. И с твоими знакомыми. У вас всё хорошо – работа, семья, планы на будущее – и вдруг нужно выбирать: заплатить за аренду комнаты или за лечение ребёнка. Чтобы рассказать о Кризисном центре «Надежда», мне хотелось выбрать историю со счастливым концом. Оказалось, что таких немало, хотя и счастье у всех разное. И тогда я выбрала историю о супергероях – маме Оксане и её дочери Милене, девочке с диагнозом ДЦП.

Оксана и Милена живут в доме с коридорной системой. Рядом с дверью вешалка, шкаф, комод, кухонный уголок, кровать, швейная машинка, столик. Здесь же маленькая ванна, водонагреватель и унитаз. На всё 18 квадратных метров. Оксана хочет сделать специальные поручни для дочери, чтобы та могла сама забираться на унитаз. Раньше в этой комнате не было не только унитаза, но и пола, и даже тогда она была для Оксаны и Милены недостижимой мечтой. 

Как говорят психологи, при любых обстоятельствах важно не терять надежду. Сотрудник кризисного центра для женщин с детьми Надежда Михайловна познакомилась с Оксаной в тот самый момент, когда терять уже было практически нечего.  

«В моей жизни всё было хорошо. Выучилась на модельера-конструктора, вышла замуж. Прожила с мужем пять лет в официальном браке, родила красивую девочку. Когда ей было полгода, случился первый эпилептический припадок», – рассказывает Оксана.

Ребёнок с чудесными щеками, который переворачивался и агукал, после приступа сразу сник. Эпилептологи сказали, что нельзя ничего сделать. Положить дома и не трогать. Есть опасность спровоцировать приступ, который может оказаться для Милены смертельным. 

«Я сначала долго плакала, несколько месяцев не понимала, что мне делать. Потом начала ей читать целыми днями: Пушкина, Чуковского», – вспоминает мама.

Когда Милена снова пришла к эпилептологу, он её не узнал: в два с половиной года девочка говорила и знала наизусть все сказки Чуковского. «Дети с таким диагнозом не способны на такой прогресс», – сказали специалисты.

Я жила как все. Никак не ожидала, что всё может так измениться. Теперь, когда слышу от девушек, что они боятся одни растить детей, то говорю, что брак, к сожалению, ничего не гарантирует. Просто не стоит бояться трудностей. 

Муж устал от того, что жена с дочерью пропадают в больницах. «Мы расстались. Алименты он не стал платить, просто исчез из города, – вспоминает Оксана. – Милене тогда был годик. За комнату нужно было платить 4 тысячи, а пенсия по инвалидности была около трёх. Ребёнка ещё нужно было кормить, одевать и реабилитировать. Но я справлялась и даже бегала на каблуках».

Спасла швейная машинка, когда-то купленная на декретные. Оксана работала по ночам. Хватало и на аренду, и на бассейн для дочери, и на всё, что тогда остро требовалось. 

Кто-то говорит: «Я не смогла бы остаться с таким ребёнком и жить». А как? Она же моя, я не смогла бы по-другому, я её люблю. 

«Когда я родила дочу, то купила себе маленькую швейную машинку. Думала: “Вот буду в декретном отпуске, обошью всех”. Но жизнь повернулась так, что вместо домашнего удовольствия я тогда купила себе кусок хлеба на несколько лет», – говорит мама и внимательно смотрит на дочь, которой уже восемь. 

Когда Милене почти исполнилось четыре, пришлось срочно уехать на операцию. Вернувшись, Оксана узнала, что комнату за это время продали. Снять другую стоило существенно дороже. Жить стало негде.

Привыкшая не сдаваться Оксана собрала дочь и поехала к маме в Новоалтайск. Вопрос с крышей над головой решился, но в маленьком городе не оказалось ни нужных врачей, ни доступа к критически важным лекарствам, ни реабилитационных занятий. К врачам – а это приходилось делать часто – девочки ездили на электричке, по пять часов в одну сторону.

«Мы продержались в таком режиме несколько месяцев. Но однажды Милену укусил энцефалитный клещ, и в Новоалтайске нигде не оказалось иммуноглобулина. Потом начались проблемы с почками. И я сказала маме, что мы не можем больше здесь оставаться», – рассказывает Оксана. 

Милена с мамой начали жить у знакомых: то у одних на полу пару дней, то у других. Круг друзей быстро уменьшался.

Некоторые говорили, что им больно на нас смотреть. Я иногда рассказываю и не верю, что всё это было со мной.

«Друзья знали о моей ситуации и пытались как-то помочь. Но мне не хотелось долго задерживаться в чужом доме, стеснять людей. Подруги смеялись, что у меня магазин ИКЕА – дом родной: там можно погулять, что-то перекусить, есть туалет, можно умыться, покатать Милену в коляске. Потом кто-то из моих знакомых узнал о социальной гостинице «Радуга», где мы смогли жить за 2000 рублей в месяц», – продолжает историю Оксана.

Всё, казалось бы, начинало налаживаться, но тут в «Радуге» начался ремонт и девчонок снова попросили съехать. Это был конец. Потому что идти было уже по-настоящему некуда. Деньги Оксана небольшие зарабатывала, но когда выбор стоял между комнатой и реабилитацией для Милены, она всегда выбирала второе. 

«Тут-то и появилась Надежда Михайловна, а вместе с ней весь «Солнечный город». Видите вон ту машинку? Она сейчас нас кормит. Фонд помог собрать на неё деньги. Помогают добираться до реабилитационных центров и со средствами на лекарства. Милене нужно на каждый месяц три препарата, это порядка 10 тысяч. И все они не производятся в России», – объясняет сейчас Оксана.

Кризисный центр «Надежда» позволил Оксане и Милене получить комфортное место для жизни, поддержку специалистов и тёплое участие на то время, когда им это было жизненно необходимо. Мама наконец-то смогла выдохнуть. 

Сейчас Милена читает по слогам. И её эпилептолог  говорит, что в его практике – это самый лучший прогресс. Но ей непросто: с полугода она пьет тяжёлые таблетки горстями. Утром три штуки, вечером семь – это её минимум.

Комнату, в которой мама и дочь живут теперь, удалось купить совсем недавно на деньги, вырученные от продажи старенького дома, перешедшего по наследству. И если бы тогда, в сентябре 2014-го, на их пути не встретился Кризисный центр, всё могло бы быть по-другому. В центр «Надежда», расположившийся с сентября 2014 года в трёхэтажном доме на одной из улиц Новосибирска, могут обратиться женщины с детьми, которым некуда пойти. До осени прошлого года у центра была одна четырехкомнатная квартира, поэтому помочь специалисты могли не многим, сегодня в новом доме могут жить с детьми до десяти матерей. Здесь всегда стараются помочь и найти выход. Главное, чтобы мама этого деятельно хотела.

Пенсия по уходу и по инвалидности у Милены и Оксаны получается 20 тысяч, 10 из них уходит только на лекарства. Оксана продолжает шить по ночам. «Это не значит, что я несчастная и замученная! Обычно я встаю в 6 утра, если нужно работать, то в 4. Сложно жить в таком режиме. Но я всегда рассказываю притчу о двух лягушках, попавших в кадушку с молоком. Где одна сдалась и утонула, а вторая била лапками, сбила масло и выбралась. Так что в любой ситуации главное – продолжать бить лапками», – говорит мама.

Записала Юлия Бармаева 

Фотографии Ольги Салий