Забота и уважение важнее препаратов. Как помогают детям с ментальными особенностями в Ояше

Мальчики и девочки из Ояшинского интерната раньше могли только невнятно кричать и раскачиваться сидя на месте — теперь умеют сами играть и есть, ухаживать за собой, заправлять постель, о чем трудно было и мечтать. Уже 2,5 года жизнь детей с особенностями в развитии в Новосибирской области делают похожей на жизнь дома. Как новые технологии работы, близкие взрослые и домашняя атмосфера меняют воспитанников таких детских домов и возможно ли у них счастливое будущее, специалисты обсудили на всероссийском семинаре в Ояше, а психиатр Елена Попова рассказала об этом Тайге.инфо.

Всероссийский семинар «Современные тенденции ухода и сопровождения детей с ОВЗ и их близких взрослых» для специалистов, которые работают в детских домах-интернатах, прошел в Новосибирске при поддержке фонда «Солнечный город». Специалисты Ояшинского детского дома-интерната поделились с коллегами своим опытом реформирования ДДИ.

Тайга.инфо: Ояшинский детский дом-интернат — это одно из самых крупных учреждений за Уралом такого типа, у вас воспитывается 440 детей. Какие это дети?

— Детский дом-интернат — это учреждение для детей, инвалидов детства по психическим заболеваниям. Чаще всего они попадают к нам из домов ребенка. Как правило, это дети с разной степенью умственной отсталости и с тяжелой сопутствующей патологией — церебральным параличом, генетическими или соматическими нарушениями.

Что такое «умственная отсталость» — это недоразвитие высших психических функций, то есть у наших детей отсутствует мышление, критика, плохая память. Они не понимают себя, не могут самостоятельно себя обслуживать и не умеют адаптироваться к внешней среде. У них затруднен контакт с внешним миром, им очень трудно общаться с окружающими людьми, хотя бы потому, что большинство из них не говорит. И это нельзя вылечить препаратами: в детском возрасте еще назначаются средства, улучшающие мозговую активность, во взрослом возрасте уже можно говорить только про реабилитационные процедуры: иппотерапия, массажи, музыкотерапия.

«У НИХ ЗАТРУДНЕН КОНТАКТ С ВНЕШНИМ МИРОМ, ПОТОМУ ЧТО БОЛЬШИНСТВО ИЗ НИХ НЕ ГОВОРИТ, И ЭТО НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ ПРЕПАРАТАМИ»

И этим детям обязательно нужно сопровождение взрослых. Это сопровождение должно быть повседневным и, как правило, на протяжении всей жизни. Необходимо обучать этих детей самым простым навыкам: самостоятельно есть, одеваться, общаться с взрослыми и другими детьми. Ну, и конечно, этим детям необходима медицинская помощь.

Для меня как для психиатра, главное в работе с ними — регулировать какие-то поведенческие нарушения. Обычно это деструктивное или агрессивное поведение. Все это можно корректировать препаратами, но я вижу свою работу по-другому: важнее найти причины и пытаться работать с их источником, чем заглушать симптомы лекарствами, а потом не обращать на них внимания. Конечно, проще назначить таблетку. Но это неправильный и несовременный подход. Проще — не значит эффективнее.

айга.инфо: Есть стереотип: дети с ментальными особенностями агрессивны. Так ли это?

— Два с половиной года назад в нашем интернате начался совместный с благотворительным фондом «Солнечный город» и министерством труда и социального развития проект «Как дома: в Ояше». И первое, что мы поняли — необязательно у детей с умственной отсталостью должны быть проблемы с нарушением поведения. И что, чем больше мы заглушаем агрессию ребенка, тем меньше шансов найти ее причины и помочь. Если правильно сопровождать ребенка, если относиться к нему, как к личности, развивать его, дать ему возможность жить в семейных условиях, рядом с близким взрослым, то поведенческие проблемы будут постепенно уходить. Ведь, как правило, нежелательное поведение проявляется, когда ребенок находится в стрессовой ситуации, когда ему что-то не нравится или, когда взрослый делает что-то неправильно.

У нас ведь, в основном, неговорящие дети, и они не могут сказать, что что-то болит или где-то некомфортно. Зато могут показать это.

Задача взрослого научиться понимать ребенка: его сигналы, эмоции. Наша помощь должна быть направленна именно на него, учитывать его желания. Простой пример, время обеда — мы настаиваем на том, чтобы ребенок поел. А может быть он просто не хочет, а мы настаиваем. Результат — агрессия или другое нежелательное поведение. Важно уметь понимать желания ребенка, и следовать за ним.

Тайга.инфо: Сложно ли было менять привычные методы работы?

— Нам казалось, что у нас все хорошо. Зачем что-то менять? Когда вышло закон, регламентирующий деятельность детских домов и предписывающий перевод всех учреждений на семейную модель, мы согласились с разукрупнением групп. У нас было по двенадцать детей, мы понимали, что это много. А остальное? Работа в учреждении отлажена, хорошая медицинская и реабилитационная база. Куда еще лучше?

Но потом стало интересно, что еще можно изменить. Руководители съездили в Москву и Питер, посмотрели, как там. У нас же еще не было четкой структуры, как менять и что менять. Поэтому мы начали обучение с самых основ: с детей, с их потребностей, с введения понятия психического здоровья.

Тайга.инфо: Раньше считалось так: эти дети не осознают себя, поэтому главное, чтобы было все хорошо с точки зрения медицинских показателей, чтобы дети были накормлены, одеты, обуты.

— Да, у наших детей по-другому определяется состояния психического здоровья: это про спокойствие, комфорт, когда понимают твои потребности, а ты понимаешь, что от тебя хочет взрослый.

И нельзя сказать, что мы раньше не видели разницы: дети, которые приезжают на реабилитацию с родителями отличались от наших. У них есть привязанность, есть опыт близких отношений, они спокойнее и расслабленнее. Опять же, первое время мы очень много говорили о базовых потребностях детей, о необходимости как раз вот таких, близких взрослых.

Тайга.инфо: Если ребенок с рождения лишен близких отношений, материнской заботы и тактильных контактов, он находится в состоянии депривации. Как человек, который сидит в одиночной камере: стресс, напряжение, никакого контакта с внешним миром. У него нет нормальной кровати, телевизора, книг, не с кем поговорить.

— Именно так. Получается, что ребенок находится в постоянном состоянии стресса и напряжения, потому что с одной стороны не получает любви и заботы, а с другой стороны не может реализовать себя. Все это приводит к тому, что дети не идут на контакт с окружающими, у них пониженный фон настроения, они не растут, не набирают вес, часто заболевают. И это влияет на поведение: появляются стереотипные действия (ребенок повторяет одни и те же движения), агрессия, аутоагрессия (нанесение вреда своему здоровью). А взрослые, которые также не имеют опыт близких отношений, не понимают сигналов детей, а значит, не могут им помочь. С возрастом ситуация усугубляется: начинается трудный подростковый период, а назначение препаратов, корректирующих поведение, замедляют мозговую активность.

«РЕБЕНОК НАХОДИТСЯ В ПОСТОЯННОМ СОСТОЯНИИ СТРЕССА И НАПРЯЖЕНИЯ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ПОЛУЧАЕТ ЛЮБВИ И ЗАБОТЫ И НЕ МОЖЕТ РЕАЛИЗОВАТЬ СЕБЯ»

В итоге мы признали, что даже при таких хороших условиях, как у нас в учреждении, дети все равно находятся в этом состоянии депривации. И это не связано с наличием игрушек или оборудованием. Это скорее касается отношений с близкими взрослыми. В группах постоянно были разные люди, подход к режимным моментам —купанию, кормлению, укладыванию спать —был формальным. Проще ведь сделать все за ребенка: легче покормить, искупать, одеть его, чем ждать, пока он сам это сделает, и помочь ему в этом, объяснить.

Тайга.инфо: Какие главные нововведения появились после старта проекта «Как дома»?

— Жизнь наших детей зависит именно от того, как ее организует ухаживающий персонал. Изучая опыт работы коллег из Москвы и Питера, мы поняли, что необходимы структурные, методические и организационные изменения. Мы разработали программу модернизации: на первом этапе важно было разукрупнить группы, ввести семейную модель проживания, внедрить в работу технологии, которые ориентируются на личность ребенка, на уважение к его потребностям.

Мы изменили среду в группе: сделали ее более комфортной и уютной. Например, мы организовали в группе зону приема пищи, и дети теперь не ходят в общую столовую. У девочек появился «уголок нарядов», где можно наряжаться и изучать себя. В спальне появились новые кровати — удобные и функциональные, со спинками и высокими бортиками вокруг, чтобы был свой «домик».

Мы создали рабочую группу из разных специалистов: психолог, логопед, психиатр. Каждый специалист отвечал за определенное направление, мы встречались еженедельно, обсуждали результаты, учились быть командой. Постепенно у нас появились документы и акты, которые регламентируют деятельность всего учреждения. Все технологии: кормления, купания, укладывания спать мы прописали и сделали обязательными для персонала.

Перед нами стояла большая задача обучить принципам «Заботы с уважением» не только воспитателей, но и нянь. Тренерской командой стали наши же специалисты из рабочей группы. И только после этого мы начали вводить понятия «близкий взрослый»: важно было научиться выстраивать новые отношения с детьми и осознать, что это важно.

Кто такой близкий взрослый? Это воспитатель, который уделяет больше своего времени и внимания конкретному ребенку, разделяет его трудности, успехи, дает опыт ежедневной коммуникации. Рутинные режимные моменты, вроде купания и кормления, становятся важным временем взаимодействия между взрослым и ребенком. Через эти отношения дети узнают себя, свои возможности, приобретают социальные навыки. Мы даже не предполагали, что близкие отношения смогут так изменить девчонок.

Тайга.инфо: Проект «Как дома» начинался с одной экспериментальной группы девочек: восемь детей, постоянные воспитатели, новая обстановка в группе. Подбирались ли как-то специально дети в проект и какими были девочки на старте и сейчас?

— Специально мы не подбирали детей, взяли группу из двенадцати девочек, самых старших отселили, а остальных оставили в проекте. Девчонки были очень неорганизованными, хаотично бегали по комнате, раскачивались. А у самой тяжелой девочки были частые приступы эпилепсии. Были и грубые нарушения поведения, такие как агрессия и аутоагрессия. В группу было сложно зайти, воспитателям было трудно работать в таких условиях. Детям тоже было трудно: эта неспокойная атмосфера накладывала дополнительный отпечаток на их самочувствие. Девочки очень плохо спали, часто болели ОРЗ, потому что у детей с множественными нарушениями очень слабый иммунитет.

Сейчас дети стали реже болеть, обострений хронических заболеваний стало меньше. Раньше фиксировали обострения 2−3 раза в год, в 2016 году — один факт, а в 2018 уже ни одного.

«СУЩЕСТВУЕТ УТВЕРЖДЕНИЕ, ЧТО ДЕТИ С МЕНТАЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ НЕ МОГУТ ИГРАТЬ. НО НАШИ ДЕВОЧКИ ЗАИГРАЛИ: ОНИ КОРМЯТ КУКОЛ, ОДЕВАЮТ, КУПАЮТ»

Непосредственно по моей работе: не было ни одного случая назначения психотропных препаратов в течение 2,5 лет. У самой трудной девочки не было приступов эпилепсии: до этого мы постоянно наращивали дозу препаратов, форма заболевания была очень тяжелой. Сейчас состояние девочки стабилизировалось, она получает поддерживающую терапию. И это радует. По этой девочке вообще хорошо виден прогресс: она начала сама есть (до этого ее кормили воспитатели), водные процедуры больше не вызывают у нее стресса, а еще она начала произносить первые звуки и начала подключаться к игре с куклами.

Существует утверждение, что дети с ментальными нарушениями не могут играть. Но наши девочки заиграли: они кормят кукол, одевают, купают. У детей с трудностями взаимодействия с другими людьми появилась уверенность в себе и интерес к общению.

В группе мальчишек, которые полтора года в проекте, тоже есть прогресс. Если раньше они были очень шумные, раскачивались, потому что не знали, чем себя занять, то сейчас в группе тихо. Каждый находит себе занятие: спортивный уголок, игра с няней на полу. И там тоже снизился процент простудных заболеваний.

Тайга.инфо: Недавно в проект включили группы «Милосердия» для тяжелобольных детей. Какие особенности работы есть там?

— Сейчас там только начинается процесс разукрупнения, появляется дополнительный персонал и новое штатное расписание. В группах «Милосердия» будут другие формы работы: технологии режимных моментов будут прорабатываться дополнительно, потому что большинство детей не могут даже сидеть. Только чтобы покормить ребенка, персоналу нужно будет приложить очень много усилий. Например, очень важно правильно посадить его, центрировать положения тела. А так как дети не могут делать это самостоятельно, мы для каждого шьем специальные модули-подушки. Подкладывая их, мы усаживаем детей в правильное положение для кормления.

Общение с детьми из отделения «Милосердия» тоже затруднено. Многие совсем не говорят, кто-то малоподвижен и не может даже показать, чего хочет, поэтому нужны технологии альтернативной коммуникации. Нам еще многому нужно научиться.

Вот на семинаре «Современные тенденции ухода и сопровождения детей с ОВЗ и их близких взрослых» мы не просто поделились нашими достижениями, но и получили очень много новой информации. Здесь и альтернативная коммуникация, и интенсивная помощь тяжелым детям, и дополнительная информация по работе в режимных моментах. Это очень интересно, как люди работают в других учреждениях.

Тайга.инфо: Какой результат вы бы хотели увидеть в итоге? Кто-то из них, конечно, сможет жить самостоятельно, но ведь большинство из детского дома-интерната переедут в психоневрологические интернаты для взрослых, а там не будет ни семейной модели, ни близких взрослых.

— Сейчас наша главная задача — помогать этим детям. То, что ребенок, даже самый тяжелый, вдруг начал смотреть на воспитателя, сделал свой первый самостоятельный выбор — это уже достижение. И не нужно искать во всей работе глубокого смысла и сверхрезультата.

Перестать с ними работать — невозможно. Мы же видим, что их жизнь становится проще и комфортнее, что в ней меньше стресса, напряжения. Просто у них другая жизнь, но это не значит, что она не должна приносить радость.

Кто-то, конечно, будет жить самостоятельно, но кто-то поедет в ПНИ. И получив такой огромный опыт жизни в семейной группе, дети будут уметь лучше адаптироваться, регулировать свое состояние, и самое главное, у них будут необходимые навыки для жизни без близких взрослых.

Но, конечно, наша главная цель, сделать так, чтобы больше детей могли жить самостоятельно. И проект «Как дома» — очень хороший инструмент для этого.

Беседовала Алена Гриненко
Фото: Влад Некрасов

Тайга.инфо

https://tayga.info/143808. 

Проект «Как дома: в Ояше» реализуется при поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.